Rencontre Québec & Toulouse «L’espace européen des données de santé»

Mot d’ouverture: 9h

• Pierre-Luc Déziel, professeur, Faculté de droit, Université Laval

Panel 1 - Le cadre juridique et opérationnel du partage des données de santé en Europe

Interventions: 9h15 à 10h30

• L'espace européen des données de santé: enjeux et perspectives, Nathalie De Grove-Valdeyron, professeure à la Chaire Jean-Monnet, Université de Toulouse
• La gouvernance européenne de l’accès aux données de santé: construire un modèle de confiance pour les acteurs et les citoyens, Lisa Feriol, doctorante en droit de la santé et bioéthique, eq. BIOETHICS, CERPOP UMR1295 (Inserm et Université de Toulouse)

Pause: 10h30 à 10h45

Panel 2 - Enjeux spécifiques de la valorisation et de la protection des données de santé

Interventions: 10h45 à 12h

• La crise identitaire des données synthétiques en Europe face au diagnostic jurisprudentiel de la CJUE sur la définition de l’anonymisation - Winnie Dongbou, doctorant en droit public, Université Toulouse Capitole, IRDEIC et Sr Data Protection Lawyer et Legal Transformation Lead, MyData-TRUST
• Considérations éthiques et juridiques de l’usage des données et du numérique en santé: exemple du jumeau numérique Noémie Dubruel, doctorante en droit de la santé, IMH Université Toulouse Capitole & CERPOP Université de santé de Toulouse, Inserm UMR 1295 équipe Bioethics

Mot de fermeture: 12h

• Pierre-Luc Déziel, professeur, Faculté de droit, Université Laval

La Chaire DOSA vise à développer une expertise scientifique de calibre international sur les meilleures pratiques en matière de protection et de valorisation des données de santé à des fins de recherche et d’innovation. Elle met à profit le droit pour soutenir des pratiques novatrices, mais respectueuses des droits fondamentaux. Le programme scientifique de la Chaire s’articule autour de quatre grands axes de recherche:

1. L’acceptabilité sociale et le droit à la vie privée, pour comprendre les attentes et les préoccupations des patients à l’égard de l’utilisation secondaire de leurs données de santé.
2. La valorisation des données et la protection de la vie privée, en documentant les besoins des chercheurs et en identifiant les leviers juridiques favorisant un accès encadré et sécuritaire aux données.
3. L’accompagnement des équipes de recherche, par le développement et le partage d’outils concrets pour soutenir une utilisation responsable et rigoureuse des données dans les projets scientifiques.
4. La représentation et la sensibilisation, afin de participer activement aux débats publics et d’influencer les cadres législatifs pour promouvoir une gouvernance équilibrée des données de santé.

Nathalie De Grove-Valdeyron est professeure à l’Ecole de droit de Toulouse (Université Toulouse Capitole). Spécialisée en droit de l’Union européenne, elle est titulaire d’une chaire Jean Monnet en droit européen du numérique en santé (EDIHL). Autrice et coordinatrice de plusieurs ouvrages (Droit du marché intérieur européen, droit européen de la santé, Espace européen des données de santé et IA: enjeux juridiques et défis de mise en oeuvre (dir.), Droit européen de la santé numérique: un droit en construction (dir.), etc. elle collabore à plusieurs encyclopédies et revues de droit de l’Union européenne.

Financé par l’Union européenne. Les vues et opinions exprimées n’engagent que leur(s) auteur(s) et ne reflètent pas nécessairement celles de l’Union européenne ou de l’Agence Erasmus+ France / Education Formation. Ni l’Union européenne ni l’autorité chargée de l’octroi ne peuvent en être tenues pour responsables.

Winnie DongbouWamba est juriste senior, spécialisé dans l’accompagnement des industries pharmaceutiques et des acteurs de la recherche clinique sur les questions de conformité aux législations sur la protection et la réutilisation des données de santé.  Titulaire d’un Master de spécialisation en droit du numérique de l’Université de Namur, il prépare actuellement une thèse de doctorat en droit à l’Université Toulouse Capitole sur l’encadrement juridique des données synthétiques dans la recherche clinique transfrontalière en Europe.  Winnie est également actif au sein de la communauté européenne et africaine de la protection des données, notamment en tant que membre du groupe de travail de la «European Federation of Data Protection Officers» sur les données de santé et de l’association Africa Data Protection. Ses recherches explorent à la fois les enjeux éthiques et juridiques de l’utilisation des technologies innovantes, ainsi que le rôle normatif de l’Union européenne dans la gouvernance des données de santé.

Noémie Dubrel, doctorante en droit de la santé, Institut Maurice Hauriou, Université Toulouse Capitole & CERPOP, Université de Toulouse, INSERM, UMR 1295, équipe BIOETHICS, Toulouse

Juriste en droit de la santé formée en éthique médicale et de la recherche. Noémie a pu acquérir une expérience professionnelle au sein de la Direction de la Recherche Clinique et de l’Innovation de l’AP-HP en tant qu’experte juridique en 2020, avant d’entrer en doctorat afin d’étudier les implications éthiques et juridiques de l’émergence du numérique dans la recherche en santé. Ce doctorat est actuellement réalisé sous la direction de la professeure Isabelle Poirot-Mazères et la codirection de madame Emmanuelle Rial-Sebbag. En parallèle, Noémie est membre du Comité de Protection des Personnes SOOM II à Toulouse. 

Lisa Feriol est en quatrième année de thèse de droit de la santé au sein du laboratoire de recherche BIOETHICS du Centre d’épidémiologie et de recherche en santé des populations (CERPOP), rattaché à l’Institut national français de la santé et de la recherche médical (Inserm) et à l’Université de Toulouse. Ses trois premières années de thèse ont d’abord été réalisées en contrat CIFRE entre l’association Ekitia et le laboratoire BIOETHICS. Ses travaux de thèse portent sur les enjeux juridiques et éthiques de la gouvernance de la réutilisation des données de santé en Europe et en France, et sont dirigés par Emmanuelle Rial-Sebbag (Directrice de recherche Inserm, eq. BIOETHICS, CERPOP) et Bertrand Monthubert (Professeur de mathématiques à l’Université de Toulouse rattaché à l’eq. BIOETHICS et Président d’Ekitia).

Les membres du Barreau et de la Chambre des notaires présents recevront une attestation de participation pour 2h45.

L'événement peut être déclaré comme une activité de formation continue si le sujet proposé a un lien avec l’exercice de la profession ou leur pratique professionnelle et qu'elle répond aux critères d'admissibilité précisés dans le Règlement sur la formation continue obligatoire des avocats ou le Règlement sur la formation continue obligatoire des notaires. Les attestations de participation seront envoyées après la validation de la liste de présence. Aucune intervention de votre part n'est nécessaire.