Une expertise de pointe pour encadrer l’usage éthique des données de santé

16 mai 2025

Alors que les données de santé prennent une place croissante dans la recherche, les politiques publiques et les services aux citoyens, leur utilisation soulève des enjeux complexes liés à la vie privée, à l’éthique et à la justice. Consciente de l’importance de ces questions, la Faculté de droit de l’Université Laval a lancé, le 15 mai dernier, la Chaire de recherche du Canada sur la valorisation et la protection des données de santé (Chaire DOSA), dirigée par le professeur Pierre-Luc Déziel.

Cette chaire vise à développer une expertise scientifique de calibre international sur les meilleures pratiques en matière de protection et de valorisation des données de santé à des fins de recherche et d’innovation. Elle mettra à profit le droit pour soutenir des pratiques novatrices, mais respectueuses des droits fondamentaux.

«Il est crucial d’encadrer l’utilisation des données de santé de façon responsable, éthique et juridiquement rigoureuse. Cette Chaire me permettra de contribuer à une réflexion de fond sur ces questions et d’accompagner les milieux de pratique dans l’adoption de solutions à la fois efficaces et respectueuses des principes de justice», affirme le professeur Déziel.

Quatre axes pour allier innovation, droit et protection des personnes

Le programme scientifique de la Chaire s’articule autour de quatre grands axes de recherche:

• L’acceptabilité sociale et le droit à la vie privée, pour comprendre les attentes et les préoccupations des patients à l’égard de l’utilisation secondaire de leurs données de santé.
• La valorisation des données et la protection de la vie privée, en documentant les besoins des chercheurs et en identifiant les leviers juridiques favorisant un accès encadré et sécuritaire aux données.
• L’accompagnement des équipes de recherche, par le développement et le partage d’outils concrets pour soutenir une utilisation responsable et rigoureuse des données dans les projets scientifiques.
• La représentation et la sensibilisation, afin de participer activement aux débats publics et d’influencer les cadres législatifs pour promouvoir une gouvernance équilibrée des données de santé.

Une chaire engagée envers la relève

La Chaire DOSA prévoit également une série de mesures pour soutenir la formation de la prochaine génération de juristes et de chercheuses et chercheurs. Des occasions concrètes de rayonnement scientifique seront aussi offertes afin de favoriser un cheminement universitaire stimulant, engagé et porteur d’impact.

Avec la création de cette chaire, la Faculté de droit de l’Université Laval renforce son leadership dans les domaines du droit de la santé, de la gouvernance des données et de la recherche interdisciplinaire au service du bien commun.